Jule bekommt 2015 die Diagnose: Multiple Sklerose. Sie ist zu diesem Zeitpunkt Mitte 20 und hat seit ein paar Monaten einen neuen Freund. Zu ihm sagt sie: "Wenn Du gehen willst, dann gehe jetzt." Heute sind die beiden verheiratet. Gemeinsam suchen sie immer wieder nach einem Weg, auf dem die Krankheit aber ständig die Pläne durchkreuzt.
"Wir funktionieren nicht nur als Ehepaar gut", sagt Jule. "Sondern wir sind auch beste Freunde." Und ihr bester Freund Sven stimmt zu. Seit rund sechs Jahren sind die beiden ein Paar. Sie sind relativ frisch zusammen, als bei Jule im Jahr 2015 Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert wird.
MS ist eine neurologische Immunerkrankung, bei der das Zentralnervensystem in Mitleidenschaft gezogen ist. MS wird auch die "Krankheit mit den 1.000 Gesichtern" genannt, weil sie sich auf viele Arten und Weisen zeigen kann, sei es als Beeinträchtigung des Gangs, in Form von Nervenschmerzen oder Lähmungen (manchmal tritt auch alles zusammen auf). Der Krankheitsverlauf ist sehr individuell und kann nur schwer vorhergesagt werden.
"Du kannst zehn gute Jahre haben", sagt Jule. "Und glauben, dass Du einen guten Verlauf hast. Und dann trifft es Dich wie ein Schlag." Dabei bleibt es nicht bei MS. 2017 wird bei Jule außerdem noch Epilepsie diagnostiziert. Darüber hinaus leidet sie unter dem chronischen Erschöpfungssyndrom.
"Wenn du anfängst, diesen Weg mit mir zu gehen, dann würde ich es schön finden, wenn du dann auch bleiben würdest."
Den Lebensplan über den Haufen werfen
Für Jule und Sven bedeuten die Krankheiten, dass sie ihren eigentlichen Lebensplan über den Haufen werfen müssen. Beide hatten gute Jobs und haben entsprechend verdient. "Wir hätten uns alles leisten können: Reisen, Auto, Häuschen. Uns wäre es richtig gut gegangen", sagt Sven. Mittlerweile kann Jule nicht mehr arbeiten und ist verrentet. Sven arbeitet ebenfalls nicht mehr und verzichtet auf Sozialleistungen. Die beiden leben nun ein anderes Leben.
"Wir sind spitze darin, Pläne umzuschmeißen."
Trotzdem wollen sie ihre Pläne verwirklichen. "Vielleicht können wir Dinge auf eine andere Art und Weise tun", sagt Jule. Ein Traum für die beiden war eine Reise nach Norwegen. Diesen haben sie sich mittlerweile erfüllt. Dabei sind sie nicht wie Backpacker von Ort zu Ort gezogen, sondern waren mehrere Monate an einem Ort. Jule konnte dort oft tagelang nur aus dem Fenster gucken und nicht rausgehen, weil es ihr nicht gut genug ging. "Wir haben einen Leitsatz, der lautet: "Leiden kann man überall'", sagt Jule. Gemeinsam wollen sie nicht nur über die Erkrankung aufklären, sondern auch Inspiration verbreiten. Das machen sie zum Beispiel auf ihrem Insta-Account und ihrer Homepage.
Im Deep Talk sprechen Jule und Sven Külzer mit Sven Preger darüber, wie es funktionieren kann, sich Träume zu erfüllen, was Glück ist und wie es ist, wenn man ständig Pläne über den Haufen schmeißen und neue schmieden muss.
Wir freuen uns über eure Mails an mail@deutschlandfunknova.de