Narkolepsie Wie fühlt es sich an, plötzlich unfassbar müde zu sein?
Sie schläft in Arbeitsmeetings ein, hat Sekundenschlaf beim Radfahren und irgendwann sogar Halluzinationen. Natalie bemerkt vor einigen Jahren, dass etwas nicht stimmt. Irgendwann bekommt sie die Diagnose Narkolepsie. Woher kommt die Krankheit und wie lebt sie damit?
In Natalies Leben ist gerade viel los, als sie bemerkt, dass etwas mit ihrem Körper los ist. Sie hat eine kleine Tochter und in ihrem Unternehmen gerade eine Führungsposition übernommen. Schlafen kann sie nicht mehr gut:
"Ich habe irgendwann gemerkt, dass ich immer um 4 Uhr wach werde und total grüble, Alpträume habe und ich war auch nie richtig ausgeschlafen. Und hatte dann plötzlich so Halluzinationen auf der Arbeit und bin da auch irgendwie immer wieder eingeschlafen."
Natalie geht zu ihrer Hausärztin und lässt sich durchchecken. Die Ärztin vermutet zunächst, dass Stress der Grund für die Symptome ist. Sie schickt Natalie aber auch zu einer Neurologin, um andere Ursachen ausschließen zu lassen. Während Natalie auf einen Termin wartet, bekommt sie ein Medikament, das beim Schlafen helfen soll. Es geht ihr aber nicht besser, sondern die Symptome werden schlimmer. Es kommen Halluzinationen hinzu:
"Ich hatte immer so ein Hundebellen gehört oder Lichter gesehen oder irgendwas auf der Haut gefühlt beim Einschlafen."
Außerdem hat Natalie nun auch sogenannte Kataplexien. Dabei erschlaffen ihre Muskeln in bestimmten Körperteilen plötzlich. Natalie erlebt die Kataplexien im Gesicht und in den Beinen. "Das sieht man nicht kommen", sagt sie. "Da kriegt man wie so Gummi in den Beinen und weiß nicht: Schaffe ich den nächsten Schritt oder falle ich jetzt auf der Stelle um?”
Betroffene von Narkolepsie warten oft Jahre auf eine Diagnose
Natalie geht zur Neurologin, lässt sich im Schlaflabor untersuchen und irgendwann fällt zum ersten Mal das Wort "Narkolepsie". Bis sie die Diagnose bekommt, dauert es allerdings noch lange. Schlafforscherin Dr. Christine Blume von der Uni Basel sagt, viele Betroffene suchen jahrelang nach dem Grund für ihre Symptome: "In Studien findet man sogar: In Europa dauert es im Durchschnitt 14,5 Jahre, bis Menschen mit Narkolepsie eine Diagnose erhalten."
Das liegt daran, dass es viele Ursachen haben kann, wenn Menschen sich am Tag wahnsinnig müde fühlen und nachts nicht schlafen können. Häufig deuten erst die Kataplexien eindeutig auf Narkolepsie hin. Außerdem ist Narkolepsie eine sehr seltene Erkrankung.
"Es ist eine schwere neurologische Erkrankung, die das Schlaf-Wach-System betrifft."
Unterschieden wird zwischen zwei Typen von Narkolepsie. Über Typ I ist bekannt, dass das Immunsystem Nervenzellen in einer Gehirnregion angreift – und zwar im Hypothalamus. Diese Nervenzellen produzieren einen Stoff, den man Orexin nennt. Werden die Nervenzellen angegriffen, dann sterben sie ab und produzieren kein Orexin mehr.
Und wenn dieser Stoff fehlt, dann geraten die Zustände Schlaf und Wachsein durcheinander. Betroffene können weder gut und durchgängig schlafen noch können sie tagsüber stabil wach bleiben. Auch die sogenannten Kataplexien hängen mit einem Orexin-Mangel zusammen. Denn Orexin sorgt im Körper mit dafür, dass die Spannung in den Muskeln reguliert werden kann.
Wie Natalie mit der Krankheit lebt
Bei Typ II Narkolepsie ist wenig darüber bekannt, wie sie ensteht, denn ein Orexin-Mangel kann bei Betroffenen nicht unbedingt gefunden werden.
In dieser Folge "Über Schlafen" erzählt Hörerin Natalie, wie sie heute mit der Krankheit lebt und welche Strategien sie in ihrem Alltag gefunden hat. Schlafforscherin Dr. Christine Blume und Nova-Moderatorin Ilka Knigge klären außerdem, wie Narkolepsie behandelt wird.
Hinweis: Unser Bild zeigt nicht Natalie. Es handelt sich um ein Symbolbild.